Signalementen

Het Signalement Cascadescreening bij Hypertrofische Cardiomyopathie is op 3 november 2011 aan de minister van VWS gezonden

Contactpersoon is dr. G.L. Engel, algemeen secretaris FBG (info@forumbg.nl)

Op 28 december is een reactie op dit signalement ontvangen van CVZ

Op 22 juli 2011 zond FBG een signalement aan de Minister van VWS, mw.drs. E.I. Schippers

Op 18 augustus 2011 ontving FBG een reactie van het Ministerie van VWS.

Contactpersonen Dr PA Bolhuis, pabolhuis@kpnplanet.nl  

Op 24 februari is het signalement Keurmerk voor bevolkingsonderzoek aan de Staatssecretaris van VWS gezonden.

Het signalement is tevens verzonden aan de Voorzitter van de Gezondheidsraad.

Op 14 april ontving FBG een reactie van het ministerie van VWS

Op 8 februari 2010 is aan de Staatssecretaris van VWS, mw.dr. M. Bussemaker, een signalement aangeboden, zijnde een reactie van het forum op het bovengenoemd advies van de Commissie Doek.

Het Forum Biotechnologie en Genetica heeft op verzoek van het ministerie van VWS een signalement opgesteld over de zorg aan patiënten met complexe erfelijke aandoeningen.

In overleg met het ministerie van VWS zijn problemen rond de integrale zorg door het FBG in kaart gebracht.
In een daarop gebaseerd signalement zijn aanbevelingen ter verbetering opgenomen over richtlijnen, coördinatie van zorg, expertisecentra en financiering van de ketenzorg.

Genetische diagnostiek betreft een zeer groot aantal aandoeningen.
Een belangrijk deel wordt gevormd door de mendeliaans overervende ziektes. De databank OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim/mimstats.html) vermeldt er ruim 18000 (februari 2008).  Ook zijn er duizenden chromosomale afwijkingen waarbij het aantal chromosomen of hun structuur abnormaal is.

Het FBG geeft per brief van 24 november 2006 aan de staatssecretaris van VWS het signaal af dat de (para) medische zorg voor mensen bij wie vroegtijdig een erfelijke aanleg voor een aandoening met complexe symptomen is vastgesteld, niet of niet goed geregeld is. Het gaat hierbij om een groot aantal weinig vóórkomende aandoeningen waarbij symptomen optreden in meedere organen.

Op 17 februari 2005 zond het Forum Biotechnologie en Genetica aan de staatssecretaris van VROM, en in afschrift aan VWS en EZ , een commentaar op het COGEM advies “Integratie en verspreiding van naakt DNA”.

Signalement WRR-rapport 'Beslissen over Biotechnologie'
Aanbevelingen uit het rapport van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid inzake biotechnologie werden door het Forum Biotechnologie en Genetica op eigen initiatief van commentaar voorzien. Het signalement hieromtrent werd op 23 juni 2004 verzonden aan het ministerie van VWS.