Signalement Integrale zorg voor mensen met erfelijke aandoeningen met complexe symptomen II

Het Forum Biotechnologie en Genetica heeft op verzoek van het ministerie van VWS een signalement opgesteld over de zorg aan patiënten met complexe erfelijke aandoeningen.

In overleg met het ministerie van VWS zijn problemen rond de integrale zorg door het FBG in kaart gebracht.
In een daarop gebaseerd signalement zijn aanbevelingen ter verbetering opgenomen over richtlijnen, coördinatie van zorg, expertisecentra en financiering van de ketenzorg.

De beroepsgroepen is gevraagd om aandacht te (blijven) besteden aan het opstellen, up to date houden en het nakomen van richtlijnen.
Verbetering van integrale zorg is te bereiken door meer coördinatie en door de instelling van expertisecentra.

Het verdient aanbeveling om de patiëntenorganisaties daarbij te betrekken. Overleg tussen het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars is wenselijk om aan de financiering van ketenzorg vorm te geven.