Million European Genomes Alliance: Nederland moet snel aansluiten

28 juni 2018

In April 2018 hebben dertien Europese landen een intentieverklaring ondertekend om genoominformatie van tenminste één miljoen Europese burgers toegankelijk te maken. Onlangs hebben Gert-Jan van Ommen (BBMRI-NL) en Ruben Kok (DTL) een brief gestuurd aan de Minister voor Medische Zorg namens een brede groep van belanghebbenden verzameld in Health-RI. Zij pleiten voor onverwijlde aansluiting van Nederland bij deze ‘Million European Genomes Alliance’ (MEGA).

Professor van Ommen: “Het doel van MEGA is om in 2022 de lokaal opgeslagen genoominformatie van tenminste één miljoen Europese burgers als een combineerbaar cohort toegankelijk te maken voor gezamenlijk Europees onderzoek. Het internationaal delen van genoominformatie zal ons fundamenteel begrip van diverse ziektes vergroten, bijvoorbeeld kanker, hersenaandoeningen en zeldzame ziektes. Het zal kansen scheppen voor behandeling en preventie op maat: ‘personalised medicine’. Een snelle aansluiting van ons land is essentieel om van meet af aan invloed te hebben op de aanpak en prioriteiten van MEGA. Dit om te voorkomen dat we straks alles in inches en met linksdraaiende schroefdraad gepresenteerd krijgen.”

Personalised medicine
MEGA zal Europese landen in staat stellen samen te werken aan de veilige en gecontroleerde toegang tot nationale en regionale verzamelingen van genetische data en andere relevante gegevens. Uitgangspunt zijn de FAIR-principes van veilige gegevensuitwisseling, waarbij toegankelijkheid van persoonlijke informatie door burgers zelf wordt beheerd, conform de nationale en Europese normen voor privacybescherming. De MEGA-verklaring beoogt om:

  • versnipperde infrastructuur en expertise bij elkaar te brengen met als tastbaar doel: minimaal één miljoen Europese genomen toegankelijk in 2022;
  • maximaal de vruchten te plukken van de reeds gemaakte investeringen van de deelnemende landen, met name op het gebied van sequencing, biobanken en data-infrastructuur;
  • een cohort van voldoende grootte te realiseren om nieuw onderzoek met grote klinische impact mogelijk te maken.

Ruben Kok: “De brede groep organisaties en personen die de brief aan de Minister ondertekend hebben, onderstreept de ongeëvenaarde waarde van de MEGA-benadering, voor Europa en voor Nederland. De Nederlandse onderzoeksgemeenschap heeft een uitstekende reputatie en een brede basis van kennis en opgebouwde genoomcollecties om een rol van grote betekenis te spelen in het MEGA-project. Wij pleiten daarom voor de onmiddellijke aansluiting van ons land bij dit internationale initiatief.”