De door FBG uitgevoerde horizonscan identificeerde ‘Eigen regie van de patiënt’ als belangrijk gespreksonderwerp, het thema van de bijeenkomst van 21 november 2019.
De volgende onderwerpen werden besproken:
Terugkoppeling van nevenbevindingen die bij onderzoek worden gevonden
De VSOP werkt aan een beleidsstuk waarin het terugkoppelen van nevenbevindingen bij genetisch onderzoek centraal staat. Naar aanleiding van de presentatie ontstaan discussies over de volgende punten:
Deze punten verwerkt de VSOP in de herziening van hun position paper ‘patiëntenrechten DNA -analyse’.
Beheer van eigen genetische data – 1 million genomes
Het Million Genome initiatief en de mogelijkheden die dat project biedt:
Een opmerking hierbij is dat deze zaken kunnen leiden tot verbetering van de gezondheidszorg - en wellicht ook wel tot besparingen, maar dat moet eerst worden aangetoond d.m.v. kosteneffectiviteitsstudies.
De persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) van patiënten
Sinds 5 jaar werkt Medmij aan een standaard voor PGO’s t.b.v. het betrouwbaar en veilig uitwisselen van data tussen patiënten en zorgverleners. Sinds kort is ook VWS zich bewust van het belang van uitwisseling van data tussen patiënt en zorgverlener. Een goed geïnformeerde patient is meer betrokken bij zijn eigen gezondheidstoestand en is beter in staat om een goede gesprekspartner te zijn voor de zorgverlener. Een PGO biedt de patiënt de mogelijkheid van regie ten aanzien van de eigen gezondheid. De Medmij standaard voor PGO’s borgt de betrouwbare en veilige uitwisseling van data tussen patiënt en zorgverlener. Voordat dit zo is, zullen er eerst wat barrières beslecht moeten worden – waaronder een aantal technische en normatieve knelpunten. Er is aandacht voor de toegang voor digitaal minder vaardige patiënten.