Eigen regie van de patiënt

Eigen regie van de patiënt

De door FBG uitgevoerde horizonscan identificeerde ‘Eigen regie van de patiënt’ als belangrijk gespreksonderwerp, het thema van de bijeenkomst van 21 november 2019.

De volgende onderwerpen werden besproken:

Terugkoppeling van nevenbevindingen die bij onderzoek worden gevonden

De VSOP werkt aan een beleidsstuk waarin het terugkoppelen van nevenbevindingen bij genetisch onderzoek centraal staat. Naar aanleiding van de presentatie ontstaan discussies over de volgende punten:

• de leeftijdsgrens waarop een patiënt kan kiezen voor het al dan niet terugkoppelen van nevenbevindingen op het gebied van onbehandelbare dominant overervende aandoeningen
• het in eigen beheer houden van de gegevens (data) door de patiënt
  • het mogelijk ontstaan van een tweedeling door het verschil in opleidingsniveau
  • de problemen die kunnen ontstaan als derde partijen met bevindingen komen die counseling en bevestiging behoeven van gecertificeerde laboratoria - en de overbelasting van de beroepsgroep die dat mogelijk veroorzaakt
  • Genmutaties (afwijkingen in het erfelijk materiaal) in families die gevonden kunnen worden waar dat nog niet bestaat, waardoor de pathogeniteit (relatie met aanwezige ziektebeeld) nog niet duidelijk is
  • mogelijke ongewenste interventies vanuit het buitenland
  • de behoefte aan een infrastructuur met een duidelijke governance (organisatiestructuur) waar de overheid een belangrijke rol in kan spelen

Deze punten verwerkt de VSOP in de herziening van hun position paper ‘patiëntenrechten DNA -analyse’.

Beheer van eigen genetische data – 1 million genomes

Het Million Genome initiatief en de mogelijkheden die dat project biedt:

• Precision prevention en precision medicine, leidend tot vervroegde ontdekking van een aandoening, met betere behandelresultaten tot gevolg
• Meta-analyses die meer opleveren dan analyses van individuele biobanken
• Het project MG-NL, een kansrijk initiatief dat in Nederland ontstaat waarbij met de MG-NL data een nationale referentieset wordt ontwikkeld door bestaande data met elkaar te verbinden en een testinfrastructuur te bouwen, waarbij er nauwelijks tot geen privacy issues spelen

Een opmerking hierbij is dat deze zaken kunnen leiden tot verbetering van de gezondheidszorg - en wellicht ook wel tot besparingen, maar dat moet eerst worden aangetoond d.m.v. kosteneffectiviteitsstudies.

De persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) van patiënten

Sinds 5 jaar werkt Medmij aan een standaard voor PGO’s t.b.v. het betrouwbaar en veilig uitwisselen van data tussen patiënten en zorgverleners. Sinds kort is ook VWS zich bewust van het belang van uitwisseling van data tussen patiënt en zorgverlener. Een goed geïnformeerde patient is meer betrokken bij zijn eigen gezondheidstoestand en is beter in staat om een goede  gesprekspartner te zijn voor de zorgverlener. Een PGO biedt de patiënt de mogelijkheid van regie ten aanzien van de eigen gezondheid. De Medmij standaard voor PGO’s borgt de betrouwbare en veilige uitwisseling van data tussen patiënt en zorgverlener. Voordat dit zo is, zullen er eerst wat barrières beslecht moeten worden – waaronder een aantal technische en normatieve knelpunten. Er is aandacht voor de toegang voor digitaal minder vaardige patiënten.