Er is steeds meer kennis op het gebied van erfelijkheid (genetica) en DNA, het erfelijk materiaal dat daaraan ten grondslag ligt. De mogelijkheden om via genetisch onderzoek ziekten op te sporen of mogelijk zelfs te voorkomen worden steeds groter. Informatie over genen en erfelijkheid komt gevraagd en ongevraagd op iedere burger af. Iedereen zal, op een directe of indirecte manier, met genetica in aanraking komen. Denk daarbij aan het aanbieden van de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) aan zwangere vrouwen of doordat in de familie een erfelijke aandoening voorkomt. Door reclame op het internet en via TV programma’s waarin mensen op zoek gaan naar hun voorouders komt het publiek ook indirect in aanraking met genetische informatie.
Deze ontwikkeling brengt met zich mee, dat de burger informatie over DNA en genetica op waarde moet kunnen schatten om keuzes te kunnen maken. Maar ook om een eventuele diagnose bij een ziek familielid beter te begrijpen. Ook voor het vormen van een mening in publieke discussies is het van belang over voldoende informatie te beschikken. Welke kennis en vaardigheden de burger hiervoor nodig heeft, is besproken in een bijeenkomst van het Forum Biotechnologie & Genetica op 28 maart 2018.
Informatie afstemmen op vragen
Burgers kunnen veel informatie over DNA en erfelijkheid krijgen via het Erfocentrum,1,2 dat mensen ondersteunt bij het maken van keuzes op het gebied van erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en DNA-onderzoek. De informatie op de website van het Erfocentrum is gericht op vragen die via de email gesteld zijn. Daarnaast zijn interviews afgenomen en heeft men onderzocht welke vragen gesteld werden in zoekmachines. Zo is de inhoud van de website van het Erfocentrum goed afgestemd op wat er aan vragen in de samenleving leeft. Het betreft vragen over het wel of niet laten doen van DNA-onderzoek, dragerschap, privacy, verwantschap en verzekeringen. Ook wordt gevraagd of een bepaalde aandoening erfelijk is en of men deze kan doorgeven. Op de website kunnen burgers een keuzehulp vinden, die helpt om argumenten over DNA-onderzoek op een rij te zetten. Deze keuzehulp kan meegenomen worden naar de dokter. Door eenvoudig taalgebruik is de website toegankelijk voor een brede doelgroep.
Kennis
Nieuwe kennis over genetica en het gebruik van genetische technologieën brengt nieuwe mogelijkheden met zich mee. Dit roept overigens ook nieuwe vragen op. Recent is onderzocht welke kennis omtrent genetica burgers in het dagelijks leven nodig hebben. Hiervoor zijn zeven situaties beschreven waar burgers in aanraking komen met genetica. Voor elke situatie is onderzocht welke kennis noodzakelijk is. Dit leverde een raamwerk op, waar ook nog nieuwe technologieën en situaties ingepast kunnen worden.3 De details zijn in de presentatie en het wetenschappelijke artikel te lezen.3,4
De zeven case studies
1. Deelnemen aan een forensisch DNA-onderzoek
2. Testen voor risicofactoren in topsport
3. GMO voedsel (niet) kopen
4. Aanschaffen van een ‘Direct To Consumer’ genetische test for BRCA-1
5. Bespreken van een mediabericht over een nieuw gevonden ‘gen voor alcoholisme’
6. Discussieren over genetische verschillen tussen ethnische groepen/rassen
7. Genetische counseling voor Spinal Muscular Atrophy
De kennis in schoolboeken is in sommige gevallen nog beperkt tot die van de klassieke genetica (bv. kennis over meiose). Kennis die nodig is om moderne toepassingen van genetica te begrijpen, is vaak niet aanwezig. Een voorbeeld hiervan is het ontbreken van het gegeven dat DNA ook in dood weefsel aanwezig is, waar gebruik van gemaakt wordt bij forensisch DNA onderzoek.
Het hierboven genoemde raamwerk kan door docenten in het onderwijs gebruikt worden. Maar, niet alleen kinderen moeten les krijgen over DNA. Denk bijvoorbeeld ook aan de bijscholing van hulpverleners (zoals artsen en verpleegkundigen). Patiënten hebben veel vertrouwen in hulpverleners en verwachten dat deze goed geïnformeerd zijn om patiënten effectief te kunnen behandelen.
Handvatten voor publieke meningsvorming over erfelijkheid(stests)
Hoe moet je ervoor zorgen dat de samenleving zich een mening kan vormen over een nieuwe ontwikkeling of technologie? En zeker als zich dat afspeelt in een ingewikkeld gebied als genen en genetische tests. Hiervoor kan technology assessment (TA) gebruikt worden: een proces dat erop is gericht om een nieuwe technologie succesvol een plaats te geven in de maatschappij.5-7 Een goed voorbeeld is hoe de NIPT is geïntroduceerd en zichtbaar gemaakt. Er is veel over deze test geschreven, ook in de media, en er zijn enquêtes uitgezet. Hierdoor is het publiek geïnformeerd en betrokken.
Dit soort goede voorbeelden is nodig om in het publieke debat een dergelijke techniek op een betrouwbare en begrijpelijke manier te brengen. Farmacogenetica zou ook een mooi voorbeeld kunnen zijn. We verstaan hieronder dat aan de hand van een genetische test bepaald kan worden welk geneesmiddel en hoeveel daarvan iemand toegediend moet worden. Zo kan voor iedere patiënt een unieke optimale dosis bepaald worden, waarmee de meeste effectiviteit en de minste bijwerkingen bereikt kunnen worden.8 In de zorg wordt nu nog weinig gebruikt gemaakt van deze farmacogenetische tests, onder meer door gebrek aan kennis hierover bij hulpverleners én patiënten. Door het publieke debat hierover te starten, kan getoond worden welke mogelijkheden er zijn en hoe daarvan gebruik kan worden gemaakt. Dit publieke debat zal helpen om de techniek in de samenleving te laten ‘landen’.
Wanneer mensen informatie ontvangen over een bepaald onderwerp, kan dat hun mening en het gevoel waarmee ze tegenover het onderwerp staan veranderen. Zowel in negatieve als positieve zin. Beslissingen worden nu eenmaal genomen op basis van kennis én gevoel.
Vaardigheden
Veel mensen in Nederland hebben niet voldoende gezondheidsvaardigheden. Het is van belang om communicatie met hen hierop af te stemmen. Dit kan bijvoorbeeld met speciaal ontwikkeld beeldmateriaal, niet alleen in de spreekkamer maar ook op het internet. De Alliantie Gezondheidsvaardigheden kan hierbij helpen.9 De dokter is een vertrouwde bron van informatie. Veel mensen laten een beslissing graag aan de arts of een ander vertrouwd persoon over. Deze zal goed toegerust moeten zijn om deze beslissing samen met de patiënt te kunnen nemen. Hulpverleners als verpleegkundigen en verloskundigen horen hier ook bij.
Gezondheidsvaardigheden
Cognitieve en sociale vaardigheden die men nodig heeft voor het verkrijgen, begrijpen en toepassen van informatie voor het bevorderen of behouden van een goede gezondheid.
Media en andere hulpmiddelen
Beeldmateriaal over situaties waarbij genetica een rol speelt, kan helpen om kennis over te brengen. Dit materiaal kan gebruikt worden voor het publieke debat én in het onderwijs. Dit kan bestaand materiaal zijn, maar er zijn ook initiatieven voor nieuwe programma’s. Zo heeft het Erfocentrum meegewerkt aan een pilot van een nieuw te vormen TV-serie. NEMO kennislink publiceert publieksinformatie over nieuwe ontwikkelingen in de biotechnologie en genetica.10
Veel jongeren kijken niet naar de klassieke media. Deze kunnen het beste bereikt worden door nieuwe vormen van media. Ongeveer de helft van de vragen die via internet gesteld worden op LeveDNA!11 zijn afkomstig van scholieren. Vloggers die aandacht besteden aan de rol van genen bij ziektes kunnen een belangrijke rol spelen bij de kennisvermeerdering over genetica
Conclusie
Kennis over genetica is van belang om een mening te vormen over erfelijke ziektes, erfelijkheidstests en technologieën die hierbij een rol spelen. Burgers kunnen via verschillende manieren meer kennis krijgen over genetica. Kinderen zijn het best te bereiken via onderwijs en (aanvullend) via nieuwe media. Artsen en andere hulpverleners hebben een belangrijke rol bij het overbrengen van informatie aan patiënten en het goed doorverwijzen naar specialisten. Daartoe hebben deze groepen ook bijscholing in genetica nodig. Patiënten met niet toereikende gezondheidsvaardigheden kunnen extra informatie krijgen via filmpjes. Voor publieke meningsvorming is een open discussie met alle betrokkenen van belang. Diverse media kunnen hier een bijdrage aan leveren.