Sinds 25 mei 2018 is in het kader van algemene Europese regelgeving de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) van kracht. Dit heeft gevolgen voor het verzamelen en verwerken van persoonsgegevens in medisch-wetenschappelijk onderzoek. Hoewel de mogelijkheden tot het verrichten van onderzoek in essentie niet veranderd zijn, worden er wel meer voorwaarden gesteld.
Op 18 september 2018 heeft het Forum Biotechnologie en Genetica (FBG) een bijeenkomst georganiseerd waarin vanuit diverse perspectieven de consequenties van de AVG voor onderzoekers, datamanagers, patiënten/donoren en bestuurders besproken zijn. In het verslag van deze bijeenkomst kunt u o.a. lezen over rechten van deelnemers, biobanken, mogelijkheden en de invalshoek van de patiënt.